小児慢性特定疾病医療費助成制度とは、どのようなものですか？
小児慢性特定疾病医療費助成制度は、長期にわたり特定疾患の治療が必要な20歳以下の子どもを対象に、国がその治療研究を行い、医療費負担の軽減を行う事業です。平成17年4月1日からは児童福祉法に位置づけられ、制度の内容が変更されました。（厚生労働省雇用均等・児童家庭局長通知 平成17年2月21日 雇児発第0221001号）
(1)対象疾患(令和3年11月1日時点)
16疾患群788疾病が対象となり、HIV陽性の小児患者の方は、対象疾患が当てはまれば申請できます。
(2)対象年齢
全ての対象疾患で、18歳未満までの新規申請と、20歳未満までの継続が可能になりました。継続については、18歳の時点（18歳の誕生日から19歳の誕生日の前日まで）に申請を行い、制度の対象となっているときに、引き続き治療が必要であると認められた場合に限られます。(3)医療の範囲
平成17年4月１日より全ての疾患で通院・入院ともに給付の対象となりました。医療給付の対象は、対象疾患の治療にかかる医療費、入院時の食事療養費、薬局での保険調剤、訪問看護料が対象となります。補装具費用は対象となりません。(4)自己負担額
その世帯の生計中心者が前年に支払った市町村民税及び所得税の額に基づき、自己負担の限度額が決まります（以下の表参照）。
※ただし以下の方については、医療費は無料です。
（a）血友病疾患の方（先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の対象とされる疾患を含む）
（b）重症患者認定を受けた方
| 階層区分 | 年収の目安 （夫婦2人子1人世帯） |
自己負担上限額 （患者負担割合：2割、外来＋入院） |
|||
|---|---|---|---|---|---|
| 一般 | 重症（※） | 人工呼吸器等装着者 | |||
| Ⅰ | 生活保護 | 0 | |||
| Ⅱ | 市町村民税非課税 | 低所得Ⅰ（〜約80万円） | 1,250 | 500 | |
| Ⅲ | 低所得Ⅱ（〜約200万円） | 2,500 | |||
| Ⅳ | 一般所得Ⅰ （〜市区町村民税7.1万円未満、〜約430万円） |
5,000 | 2,500 | ||
| Ⅴ | 一般所得Ⅱ （〜市区町村民税25.1万円未満、〜約850万円） |
10,000 | 5,000 | ||
| Ⅵ | 上位所得 （市区町村民税25.1万円〜、約850万円〜） |
15,000 | 10,000 | ||
| 入院時の食費 | 1/2自己負担 | ||||
※重症：①高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が5万円/月（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月）を超える月が年間6回以上ある場合）、②現行の重症患者基準に適合する者、のいずれかに該当。
(5)身体障害者手帳の取得
小児慢性特定疾病医療費助成制度の利用対象外年齢となると、継続利用ができなくなります。その後は、自立支援医療（更生医療）を利用する方が多く、利用には身体障害者手帳の所持が必須です。ですが、小児期からの抗HIV薬の服用開始により、身体障害者手帳取得の認定基準を満たすことができず取得できない場合もあります。それを防ぐためにも、抗HIV薬服用開始前の時点で、身体障害者手帳の取得をご検討いただいています。
